红斑狼疮确诊平均要耽误一年！被耽误的红斑狼疮越治越难！

原标题：红斑狼疮确诊平均要耽误一年！被耽误的红斑狼疮越治越难！

本文专家：

曾小峰， 北京协和医院风湿免疫科主任，中国医师协会风湿免疫科医师分会会长

李梦涛，北京协和医院风湿免疫科副主任

田新平，北京协和医院风湿免疫科主任医师

张志毅，哈尔滨医科大学附属第一医院副院长

“从我们目前掌握的数据看，红斑狼疮患者从发病、有症状到最后确诊，平均被耽误了一年左右。”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰强调，早期诊治至关重要，因为红斑狼疮对器官造成的损害是不可逆的，越拖延伤害越大，治疗难度和复发风险也会增加，随之患者的死亡风险会明显升高。

是什么耽误了红斑狼疮的诊治？

患者：各科室兜兜转转，不知道去哪看

对于系统性红斑狼疮的认知，可不是只有像蝴蝶一样的皮疹，这是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，症状复杂多样，有的表现为关节痛，有的是心功能受损，有的是反复口腔溃疡，有的则是肾脏受累的临床征象，比如蛋白尿、血尿，或伴肾功能不全。

因此，红斑狼疮患者的首次治疗往往散落在各个科室，关节疼找骨科、有血尿找肾科，可是治疗后症状时好时坏，效果并不好，兜兜转转多个科室后终于查明白是红斑狼疮后，也错过了早期诊治时机，不少患者已经出现不同程度的器官伤害。

更糟糕的是很多患者，在确诊时才第一次知道红斑狼疮这个病，对于如何防治、早期发现、症状等完全不知道，也不知道去哪个专科医院看病，应该找什么专业的医生治疗。

另外，还有一部分患者是自我诊疗，出现关节痛、皮疹这样的常见症状，觉得问题不大，在家里自行用药或是到处寻找“偏方”、“秘方”，把一个有机会在早期诊治疗的病，生生拖成中晚期，到症状严重时才去医院治疗。

医生：缺少风湿免疫专科，其他科室诊断难

红斑狼疮要找风湿免疫专科医生治疗，但我国风湿免疫专业是一个被忽视的学科，有的医院甚至都没有建立风湿免疫科，在一定程度上也影响了红斑狼疮的早诊、早治。

“如果散落在不同科室的医生，对红斑狼疮的整体疾病观念比较低，同样早期发现、早期诊断比例也会降下来。”北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平建议，非风湿免疫科的医生在鉴别诊断时，应有排查系统性红斑狼疮的意识。

举个例子，一个反复发烧的女孩子来就诊，不妨多问问有没有口腔溃疡、关节是否肿疼，结合症状要想到可能是免疫力的问题，同时追加血液检查，是有可能早期发现红斑狼疮的，尤其是患者以心、肺、肝、肾、胃肠道和血液系统等单个或者多脏器损害首诊时，对疑似患者应及时排查。

为此，中华医学会风湿病学会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、中国系统性红斑狼疮研究协作组颁布的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》中，不仅对风湿免疫专科医生的疾病诊断和治疗有明确规范，还特别对相关的皮肤科医生、产科医生等，在处理红斑狼疮病患者的诊断和治疗也有具体的临床指导。

其实，早在2009年曾小峰教授牵头组建了中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR），目的是探索中国红斑狼疮患者的人群分布、性别、发病年龄等人口统计学差异、地域及社会经济学特征，以及合并神经系统疾病、肺动脉高压、病理妊娠等重要脏器损害的临床特征、长期预后及相关危险因素。

“CSTAR为中国系统性红斑狼疮乃至整个风湿免疫疾病诊疗服务体系建设起到促进作用，推动了我国免疫疾病学科的发展。”曾小峰教授表示，为解决缺少风湿免疫专科困境，去年卫健委发文要求所有三级医院、有条件的二级医院也要建风湿免疫科，红斑狼疮“缺医”的问题即将得到缓解。未来CSTAR将继续践行以患者为中心的医疗服务初衷，进一步改善患者的长期预后和生存率。

复发：每次复发对患者来说都是一次重创

“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在复发-缓解-再复发中不断被消耗和伤害。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅说，复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。

张志毅介绍，诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。这其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次就是尽量减少药物带来的副作用。“我们一直在试图通过增加创新药物的使用，既能够控制住这个病情，减少复发，又使它替代了激素，使激素用量减到最小，甚至到停用，这样就避开了激素类药物可能带来的长期服用副作用。” 李梦涛认为，副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。

事实上，全球首个专门治疗红斑狼疮的生物制剂在我国已批准上市，并且在《指南》也提出生物制剂可增加患者的完全和部分缓解率，降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。张志毅认为，生物靶向制剂能够持久控制疾病活动，避开药物副作用，突破患者生存率拐点。

在治疗中曾小峰教授提倡多学科诊治，红斑狼疮的全称在前面还有三个字“系统性”。为什么叫系统性？说明是全身各个脏器都可以受到影响，也就是说在治疗中多学科协作的，包括检验科、影像科、放射科、超声科、介入、神经科等都要合作，这样才能使患者得到规范合理的治疗，减少复发，提高患者生存率和生活质量。