这种病的名字虽然美丽，却是15-40岁女性的健康杀手！

原标题：这种病的名字虽然美丽，却是15-40岁女性的健康杀手！

2020年春晚舞者朱洁静老师，用一段美丽的舞蹈，跳出了一群人的心声，并为她们呼吁呐喊！

她们美丽容颜不复，渴望孕育新生却屡屡受挫，难以找到接纳她们并共度一生的伴侣，甚至常常引起心理疾病和认知障碍。她们就是狼疮性肾炎患者。

每年的5月10日是“世界狼疮日”，很多人听到“狼疮”二字就很害怕，其实这都源于对疾病认识不足。

15-40岁的女性是高危人群

系统性红斑狼疮（SLE）是我国最常见的系统性自身免疫性疾病，多见于15～40岁女性。

由于患者脸颊两侧常出现蝶形红斑，所以她们有个美丽的名字，叫做“蝶友”。红斑狼疮不是一种遗传病，但是和遗传基因有一定的关系。妈妈得了红斑狼疮，孩子不一定得。但如果妈妈携带了一些和红斑狼疮发病的基因，孩子携带之后，受出生以后的环境影响，得病的机会会比别人高一些。

在中国，患有系统性红斑狼疮的人数超100万，患病率高居世界第二。与欧美人群相比，中国人群的发病年龄更早，病情更为严重，发病率也更高 ① 。

此外，由于红斑狼疮不是单一因素引发的疾病，有遗传因素，还有病毒感染、环境因素、性激素，还有各种各样的风险，比如说慢病毒感染牙龈炎，可能会使体内的免疫出现紊乱，诱发红斑狼疮。 ②

肾脏是最常被累及的器官

肾脏是系统性红斑狼疮最常累及的器官，40%-60%的系统性红斑狼疮患者起病初即有狼疮性肾炎，17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病，给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。

狼疮性肾炎早期症状表现轻重不一，轻者仅有少量蛋白尿和（或）血尿，自我可以察觉尿液中泡沫增多 ③ 。因此，系统性红斑狼疮患者如果在平时查体时出现尿液检查指标不正常，要引起警觉。

如果早期症状不明显，等进展到严重阶段，可能会出现肾病综合征，或快速进展性肾小球肾炎。

对于系统性红斑狼疮患者来说，要定期进行尿的化验、血生化、B超等检查，检查是否已累及到肾脏，如果累及到肾脏，有可能是狼疮性肾炎 ③ 。

对于已经出现了临床表现的患者，需要进一步进行肾活检病理检查。肾活检病理改变是狼疮性肾炎免疫抑制治疗方案选择的基础。

因此，如果被发现是狼疮性肾炎，不仅仅要找风湿免疫科医生，还要找肾内科医生。

女性治疗减少卵巢伤害非常重要

卵巢能够产生大量性激素参与女性的生长、发育、生殖、衰老的全过程。但是狼疮性肾炎疾病本身以及治疗药物的副作用，致使这群女性的卵巢功能早衰。卵巢一旦发生早衰，除了影响生育，还会导致女性特征的过早衰退，以及骨密度降低、心血管疾病、心理问题、认知障碍（例如增加老年痴呆风险）等不良影响。

因此，很多患者最担心与关注的就是得了这个病能不能结婚?能不能生育?

实际上，通过对红斑狼疮和狼疮性肾炎治疗方案的优化，病情能够得到很好的控制，在治疗过程中需要考虑到对卵巢的保护，女性患者成功受孕已不再是奇迹。随着规范化诊疗的提高，狼疮性肾炎患者的长期存活时间已经显著延长。

此外，创新免疫抑制剂的应用也可以更少影响患者的卵巢储备功能。2019年11月，治疗狼疮性肾炎的吗替麦考酚酯在华上市，在治疗狼疮性肾炎的过程中很少影响患者卵巢储备功能，为中国患有狼疮性肾炎的育龄女性患者带来了新的治疗选择。

更多阅读

由于狼疮性肾炎是系统性疾病，多样化的临床表现给疾病的诊断和治疗带来诸多挑战，从诊断、治疗到长期管理都需多个科室参与。 为推动中国狼疮性肾炎规范化诊疗，北京白求恩公益基金会发起、罗氏制药中国支持、50多家医院风湿科及肾内科医生将联合启动“蝶友悉望-白求恩