20 岁开始生命倒计时：患上这种病，他们的一生是场剧透的悲伤电影

原标题：20 岁开始生命倒计时：患上这种病，他们的一生是场剧透的悲伤电影

这是的第 42个有关生命的真实故事。

倘若把出生比作生命倒计时的开始，大部分杜氏肌营养不良（DMD）患者的一生难以超过 30 年。

能够独立自由行走的时光，仅限于幼年时期。伴随着肌肉纤维的变性，患者将逐渐发展成肌无力，在轮椅上进入青春期。

当纤维化蔓延至心肌，患者将会面临着心力衰竭， 并在其青少年后期或二十几岁时死于呼吸功能不全或心肌病。

杜氏肌营养不良（以下简称 DMD）是一种遗传性进行性肌营养不良疾病。患者的病情会随着年龄缓慢加重，他们之中，只有少数人能够活至超过 20～29 岁。有过 DMD 患儿的家庭，如果要二胎，必须做产前诊断。

作为家人与好友，面临的则另一种残酷境况：眼看着患者，逐渐衰弱，进入生命的倒计时，却束手无策。

在他们到眼中，DMD 患者的一生就像是一场早早被剧透结局的悲剧电影。

6 年前的秋冬之交，张超第一次见到自己的学生张行健，一名 DMD 患者。

张超是一名美术老师，那年，他在北京的画室刚刚成立，行健是他第一批学生。6 年来，行健一直在张超这里学画画，而张超也看着行健一点点衰退。

我们试图借助张超的讲述，去展示 DMD 患者的一段人生切片。

糟糕的情绪，他要独自消解

初见那天，行健坐在一辆简易小推车上，由妈妈推进画室。推车的座椅是红